Juni 2014: Lancering van de stichting EndParalysis.
Lancering stichting. De Stichting Endparalysis werd in Eindhoven, Nederland officieel gelanceerd op 27 juni 2014. Er was een kamer vol geïnteresseerde mensen met verschillende achtergronden en interesses bijeen gekomen, om meer te weten te komen, over onze oprichtingsmotivatie, het specifieke profiel en de innoverende manier van werken, van de stichting. We kregen veel complimenten, wat het tot een groot succes maakte.
……
Hartelijk bedankt! Het was gewoon geweldig om het resultaat van ons werk en onze doelstellingen, doormiddel van interventies van verschillende leden van ons team te kunnen delen.
Het is ook geweldig en een echte geruststelling dat er zoveel mensen zijn, die zelf geen dwarslaesie hebben maar, er wel genoeg voor open staan, en bereid zijn om het project te steunen! Onze grote dank aan iedereen die aanwezig was en aan iedereen die ons steunt.
…..
Ons team: we zijn internationaal! Waarom? Omdat een wereldwijd probleem vraagt om een wereldwijde oplossing! Tijdens ons lancering event, werden er een aantal leden van ons internationale team voorgesteld. Via Skype hadden we contact met Ruth uit Engeland, die vertelde over hoe het is om met een dwarslaesie (quadriplegie – verlamming aan armen en benen) te leven en waarom ze voorstander van behandeling is en, de Endparalesis stichting steunt. Daarnaast benadrukte Mark Bacon (wetenschappelijk bestuurder van, spinal cord research-UK) de cruciale rol van stichtingen om dwarslaesie onderzoek te versnellen. Vervolgens, stelde Chris (USA) moeder van een kind met een dwarslaesie zich voor. Zij vertelde; hoe ze toezicht houdt op de wetenschappelijke vooruitgang tbv dwarslaesie onderzoek, in samenwerking met onze andere partner Unite to Fight paralysis. Het publiek had veel waardering voor het brede perspectief dat geboden werd, door deze gesprekken. Lees meer over onze internationale partners en teamleden, hier.
…..
Tijd voor meer wetenschappelijke inhoud! Pr Verhaagen, de Nederlandse autoriteit als het gaat om het regeneratief ruggenmerg onderzoek en een lid van ons wetenschappelijk comité, vertelde meer over de verschillende mechanismen en problemen die een dwarslaesie zo’n complexe aandoening maken. Hij benadrukte ook een paar van de onderzoek strategieën die nu over de hele wereld, worden opgesteld die het potentieel hebben om elk van de specifieke problemen te adresseren!
Nu dat, alle wetenschappers en onderzoekers het erover eens zijn dat de verschillende therapieën gecombineerd moeten worden, om zo, solide resultaten te behalen bij (functioneel herstel) Dat is een van de redenen waarom de endparalysis stichting zich vooral richt op internationale samenwerking! Kijk ook eens op de pagina van ons wereldwijde wetenschappelijke comité: global scientific committee.
Ons eerste project! Tijdens ons lanceringsevent, vertelde zowel Dr Mark Bacon als Pr Verhaagen over het doel en het mechanisme.
Het ontwerpen van een therapie om op mensen te testen. De groei van littekenweefsel in het ruggenmerg na een dwarslaesie is één van de factoren die hergroei in het centrale zenuwstelsel voorkomt. Van Chondroitinase een enzym is gebleken dat het, de mogelijkheid heeft littekenweefsel te neutraliseren. Dit blijkt veelbelovende resultaten te hebben bij dieren. Het herstel kan zich uitstrekken tot het verbeteren / herstellen van de ademhaling en handfunctie (voor quadriplegie patiënten) de darmen en controle over de blaas en eventueel ambulantie (mobiliteit) vermogen. Er moet wel, nog een veilige en optimale levering van het enzym naar het menselijk ruggenmerg worden verzekerd voordat de klinische trials kunnen gaan plaatsvinden . Het doel is om klaar te zijn, om een aanvraag te doen, voor klinische trials tegen het eind van 2017. Meer weten? Klik hier.
…
Maar, het was ook leuk! Na de serieuze gesprekken, was het tijd voor een drankje, praatje en veel lachen! Wij danken onze sponsor Seats2Meet Strijp S voor het accomoderen van het evenement en het aanbieden van de drankjes! Meer info hier. Voor meer foto’s van het evenement, zie hier