Our summary and comments

Door: Corinne Jeanmaire – stichting endParalysis.

September 2016

Vertaald door: Fons Weijtens.

De risico’s van stamcel-behandeling toerisme voor dwarslaesie-patiënten: Onderstaand artikel laat weer eens de gevaren zien van “medisch toerisme”. In verschillende exotische landen over de hele wereld (Mexico, Panama, Iran, China etc.) zijn zogenaamde “niet-bewezen / commerciële therapieën op de markt beschikbaar tegen betaling van bedragen variërend van een paar duizend tot honderdduizend dollar. Ze zijn aantrekkelijk omdat ze als kenmerk hebben nieuw en belovend te zijn op bio technologie gebied, vaak op het gebied van stam-cellen maar ook op mogelijk andere therapieën of medische producten. Ze fascineren omdat ze perfect in de markt zijn gezet. De patiënten, vaak moe om steeds maar te horen dat zij zich maar bij hun lot neer moeten neerleggen, krijgen opeens de hoop en gaan luisteren naar iemand die hen lijkt te begrijpen. Maar er zit een adder onder het gras: de voorgestelde therapieën zijn nog niet wetenschappelijk getest, niet bewezen en de patiënten worden niet gevolgd op termijn; ze kunnen dus leiden naar een verslechtering van de toestand van de patiënt in plaats van de te verwachten verbetering, zo laat dit artikel zien. Bovendien zijn zulke onbewezen therapieën, in tegenstelling tot klinisch  onderzoek, niet wetenschappelijk onderbouwd en dragen niet bij aan wereldwijde wetenschappelijke kennis.

Wij willen een genezing van dwarslaesie. Er zit vooruitgang in die richting, maar we moeten veel meer weten én doen om echt functionele herstel levels te bereiken. Daarom zouden wij patiënten die experimentele, commerciële behandelingen willen ondergaan, eerder willen adviseren om naar een klinisch onderzoek te gaan. Hoe maken we het verschil? Een klinisch onderzoek is gratis en moet gememoreerd zijn in een lijst op www.clinicaltrials.gov. U kunt ook meer lezen over dit onderwerp in het eerdere bericht hier.

Source article

Glioproliferative Lesion of the Spinal Cord as a Complication of “Stem-Cell Tourism”

Source: The NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE


Commercial stem-cell clinics have been highly publicized in the lay press and operate worldwide with limited or no regulation.1 We report the case of a 66-year-old man who underwent intrathecal infusions for the treatment of residual deficits from an ischemic stroke at commercial stem-cell clinics in China, Argentina, and Mexico. He was not taking any immunosuppressive medications. In reports provided to him by the clinics, the infusions were described as consisting of mesenchymal, embryonic, and fetal neural stem cells. Progressive lower back pain, paraplegia, and urinary incontinence subsequently developed. Magnetic resonance imaging (MRI) revealed a lesion of the thoracic spinal cord and thecal sac; a biopsy specimen was obtained (Figure 1 FIGURE 1Findings Obtained on MRI, during Surgery, and after Biopsy.).

Neuropathological analysis revealed a densely cellular, highly proliferative, primitive neoplasm with glial differentiation. Short tandem repeat DNA fingerprinting analysis indicated that the mass was predominantly composed of nonhost cells (see the Supplementary Appendix, available with the full text of this letter at NEJM.org). On the basis of histopathological and molecular studies, this glioproliferative lesion appeared to have originated from the intrathecally introduced exogenous stem cells. The lesion had some features that overlapped with malignant gliomas (nuclear atypia, a high proliferation index, glial differentiation, and vascular proliferation) but did not show other features typical of cancer (no cancer-associated genetic aberrations were detected on next-generation sequencing of 309 cancer-associated genes [see the Supplementary Appendix]). Thus, although the lesion may be a considered a neoplasm (i.e., a “new growth”), it could not be assigned to any category of previously described human neoplasm on the basis of the data we gathered. Radiation therapy led to decreased back pain, improved mobility of the right leg, and decreased the bulk of the lesion on MRI.

Read more: here.

Share this page with your friends...Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin
Share on Google+
Google+
Email this to someone
email
Print this page
Print
Pin on Pinterest
Pinterest
Share on Tumblr
Tumblr