Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en endParalysis over dwarslaesie-onderzoek
Geschreven door Annet Verlouw voor Dwarslaesie Magazine Juni 2018.
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en endParalysis over dwarslaesie-onderzoek
Revalidatiearts Janneke Stolwijk en Corinne Jeanmaire geinterviewd door Dwarslaesie Nederland over onderzoek naar genezing dwarslaesie.
Kan het ooit genezen?
Af en toe duikt weer zo’n bericht op in de media: ergens in de wereld claimt een behandelteam een remedie te hebben gevonden tegen ruggenmergletsel. Altijd blijkt het daarna tegen te vallen, en blijkt de nieuwe behandeling geen of heel weinig effect te hebben. Maar het onderzoek gaat verder en volgens wetenschappers is herstel in de toekomst wel degelijk mogelijk.D
Oprichting stichting endParalysis
In 2001 werkte Corinne Jeanmaire als inkoop- manager in Indonesië, toen ze een auto-ongeluk kreeg. Het gevolg was een dwarslaesie T10/12. Na haar revalidatie in Nederland kon ze weer aan het werk in haar internationale baan, totdat terugkerende gezondheidsproblemen het werken onmogelijk maakten. Ze vertelt: ‘Eén ding was voor mij duidelijk: ik wilde zinvol bezig blijven. Puur uit interesse volgde ik al jarenlang het wetenschappelijke dwarslaesieonderzoek. Dat besloot ik verder uit tebouwen door een organisatie op te richten die zich bezighoudt met het versnellen van het onderzoek naar genezing van ruggenmergletsel.’ Het werd de stichting endParalysis, een non-profit organisatie. ‘En echt álle inkomsten gaan naar onderzoek. We betalen zelf de kosten voor de stichting.
Dw
Chronische fase
EndParalysis richt zich op onderzoek naar genezing in de chronische fase. ‘Het meeste onderzoek kijkt juist naar herstel direct na het ontstaan van het ruggenmergletsel, in de acute fase. Er was nog geen organisatie die uitsluitend onderzoek steunt naar later herstel, en daar wilde ik verandering in brengen. Want voor mensen die al ruggenmerg- letsel hebben, is dat onderzoek natuurlijk van groot belang.’ EndParalysis is nog vrij jong – vier jaar – en klein. ‘Omdat ruggenmergletsel – gelukkig – niet zo vaak voorkomt is fondsenwerving best moeilijk. Ook omdat er geen snelle en spectaculaire resultaten te verwachten zijn van het onderzoek. Was dat wel het geval, dan was het meteen een hype. Maar wij komen met realistische informatie: zeggen dat onderzoek wel vooruit gaat, maar dat het een complex proces is en dat genezing waarschijnlijk nog best lang gaat duren.’ 
EndParalysis draait op giften van particulieren en bedrijven, en sinds vorig jaar is de fuelService-app ook een structurele bron van inkomsten. Deze gratis app maakt het voor mensen die vanwege een handicap niet zelfstandig kunnen tanken makkelijk om hulp in te roepen. Tankstations betalen om in de app opgenomen te worden. In Engeland, waar de app als eerste werd gelanceerd, zijn al meer dan 2000 tankstations aangesloten; in Nederland zijn het er inmiddels ongeveer 300.
Fondsen goed inzetten
‘Laboratoriumstudies met ratten hebben eerder al aangetoond dat een bepaald enzym kan bijdragen aan herstel na dwarslaesie. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de gebruikte therapie kan worden getest op mensen. Eén van de uitdagingen is het veilig en effectief toedienen van het enzym aan het menselijk ruggenmerg. Voordat het zover is zijn er nog meer testen op ratten nodig. Die extra testen worden onder andere door endParalysis gefinancierd.’
In juni keert endParalysis met partnerorganisatie Spinal Research 70.000 euro uit aan een Amerikaans onderzoeksproject (Dr. Yu Shang Lee, PhD, Cleveland Clinic). ‘Dit is het CRP-project. CRP is een peptide: een molecuul dat bestaat uit amino-zuren die met elkaar zijn verbonden. De peptide wordt via een injectie in een huidplooi gebracht. Motorische functies kunnen erdoor verbeteren, evenals de blaasfunctie. Proeven op ratten hebben hoopgevende resultaten laten zien, maar ook hier geldt weer dat meer testen op ratten nodig zijn. Indien bewezen effectief, dan kan deze behandeling vrij eenvoudig op mensen worden toegepast.’
[…]
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en endParalysis over dwarslaesie-onderzoekRevalidatiearts Janneke Stolwijk en Corinne Jeanmaire geinterviewd door Dwarslaesie Nederland over onderzoek naar genezing dwarslaesie.
Dr. Janneke Stolwijk: geleidelijk proces
‘De onderzoeken zijn veelbelovend, maar niemand kan voorspellen wanneer er concrete resultaten zijn.’ Aan het woord is Janneke Stolwijk, revalidatiearts bij De Hoogstraat Revalidatie en sinds kort medisch adviseur in het bestuur van endParalysis. Ze volgde Dirk van Kuppevelt op, die met pensioen ging. ‘Ik moet nog ontdekken wat ik kan betekenen voor endParalysis, maar ik ben erg gemotiveerd. Deze onderzoeken zullen op termijn veel gaan betekenen voor mensen met een ruggenmergletsel. Het lastige is alleen dat niet is te zeggen wanneer het zo ver zal zijn. Het zal waarschijnlijk ook een geleidelijk proces zijn. Zeker geen complete genezing van het ene op het andere moment, maar een langzame vermindering van klachten door ruggenmergletsel. Wat mogelijk zal zijn, zal ook afhangen van het type letsel: wat is de oorzaak ervan, is het een complete of een incomplete laesie, op welke hoogte zit de beschadiging, wat is iemands leeftijd, zijn er bijkomende aandoeningen? Als de zenuw- functie inderdaad gedeeltelijk hersteld kan worden, zal altijd intensieve revalidatie nodig zijn om er optimaal profijt van te krijgen.’ Zolang genezing nog niet in zicht is, benadrukt de revalidatiearts, moet alles worden ingezet om de kwaliteit van leven optimaal te maken. ‘Een dwarslaesie of caudalaesie is een ernstige, chronische aandoening, die ingrijpende gevolgen heeft. Niet voor niets leefden mensen nog maar enkele tientallen jaren geleden meestal niet lang met een dwarslaesie. Inmiddels ontloopt de levensverwachting nauwelijks de algemene levensverwachting: dat zegt veel over de toegenomen medische en verpleegkundige kennis.
Er is gelukkig heel veel verbeterd in de zorg en behandeling, en onderzoek naar genezing zal hieraan een belangrijke volgende bijdrage leveren.’
[…]
Lees voor meer informatie over dwarslaesie-onderzoek en endParalysis het geheel Dwarslaesie Magazine artikel hier: DM 2 -2018 Hoofdartikel